女儿在没多大的时候，就医生诊断出患有红细胞生成性原卟啉病，这种病让女儿皮肤受损，起水泡，并且让女儿出现贫血，所以现在她面色苍白。可能还会有其他症状没有出现，但我还是觉得对不起她的。所以我寻求医生的帮忙，希望医生早已治愈我的女儿。不过女儿在医生的治疗下，病情真的有些好转。

　　病患经验：

　　1、女儿被检查出患有红细胞生成性卟啉病，是在一次带她去晒太阳的时候，她当场起水泡，之后又有点损伤。把她送到医院给医生检查，才发现的。于是医生马上为女儿准备了治疗。

　　2、医生先给女儿做皮肤损害的治疗，就是让女儿口服核黄素20-40mg/d，一天一次，三个月为一疗程。治疗贫血的话，医生让女儿口服消胆胺4g，3次/d，餐前服用。两种药物同时服用了一个星期后，女儿的病有好转，然后现在还在坚持吃药。

　　3、再然后就是日常的注意光照，注意饮食，注意隔离，女儿的病现在还在好转中。

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