遗传性大疱性表皮松解症儿童患者的护理需要根据皮肤损伤范围和严重程度来调整，由支持性护理(包括创伤处理)，预防和治疗感染，和营养强化组成。

　　给父母关于大疱性表皮松解症儿童患者护理的建议如下：

　　1、抱起患者的时候不要叉腋窝，给儿童患者换尿布时不要抓脚踝，应该抱屁股和颈后。

　　2、洗完澡以后用毛巾轻拍把水吸干。

　　3、用布尿片，或者把纸尿片的松紧带儿剪掉。

　　4、为避免摩擦，在小孩儿的汽车座椅安全带上垫软羊皮。

　　5、不穿太紧的衣服，不穿没有垫子的鞋。

　　6、在胳膊肘和膝盖位置衣服的衬里上垫一个泡沫垫子。

　　7、待在空调房间里，避免暴露在过热的天气中。

　　8、如果有开放性的伤口，洗澡的时候先用水把粘在伤口上的纱布泡软。

　　9、不要用胶带，创可贴或其它直接贴在皮肤上的东西。

　　10、婴儿要用软奶嘴，增加喂食次数，每次少量喂食。

　　11、喂食前涂一些牙用凝胶可以减轻口腔水疱的疼痛。

　　12、先吃软的、凉的食物。